Perdre un ou des bébés issus d'une grossesse multiple.
En collaboration avec l'organisme CLIMB et Parents Orphelins.
Au nom de toute l'équipe de Mamans Pieuvres et de ses collaboratrices, nous voulons vous présenter nos sincères condoléances pour votre perte. Si vous êtes un membre de la famille ou un proche, nous vous invitons à faire preuve d'empathie, d'amour et de soutien. Le décès d’un ou de tous les bébés lors d'une grossesse multiple est une tragédie que seuls les parents endeuillés peuvent comprendre.
Grâce à l'avancement de la science et la technologie de pointe, les parents savent très tôt durant la grossesse lorsqu'ils attendent plus d'un bébé. Un lien d’attachement très fort se développe donc avec chacun d'entre eux et ce même avant l’accouchement grâce aux monitorings et échographies, qui sont de meilleure qualité.
Il est vrai que beaucoup de futurs parents éprouvent des sentiments ambivalents reliés aux différentes réalités de devoir s'occuper de plusieurs enfants à la fois: l’accouchement, les soins à donner pendant les premiers mois, les finances ... Il n'en demeure pas moins que tôt ou tard, la plupart d'entre eux sont très enthousiastes à l’idée de devenir parents de multiples, de par le statut particulier que celui-ci procure.
Personne ne peut vraiment imaginer la désolation que provoque la mort d'un de ses bébés ou de tous ses bébés et ce peu importe la période de temps où les décès surviennent. La perte de jumeaux ou triplés est particulière puisque les probabilités de retomber enceinte à nouveau de plus d'un bébé sont très minces.
L'équipe de Mamans Pieuvres tient à remercier Madame Jean Kollantai de l'organisme CLIMB (Center for Loss in Multiple Birth), basé à Anchorage, en Alaska pour ses recherches et son immense implication dans le deuil spécifique aux grossesses multiples. Les textes ont été adaptés et révisés par l'équipe de Mamans Pieuvres.
VOUS N'ÊTES PAS SEUL
À priori, il semble inconcevable de revenir les bras vides à la maison, lorsqu'on attend l'arrivée de plusieurs bébés. Malheureusement, c'est une tragédie que plusieurs parents ont à vivre, dû aux risques élevés de complications médicales chez les grossesses gémellaires et multiples (ex: prématurité, STT, malformations congénitales.
La première chose que nous souhaitons que vous sachiez, c’est que vous n’êtes pas seul.
En effet, le taux de fausse couche entre la 11e et la 23e semaine sont deux fois plus élevés chez les jumeaux que chez les bébés issus d’une grossesse simple. Ils sont cinq fois plus élevés chez les jumeaux qui partagent un cordon ombilical (Agence de la santé publique du Canada, 2013).
Si vous désirez avoir des enfants depuis des années et que vous êtes en traitement de fertilité, une grossesse multiple s’avère un événement très spécial, soit l'équivalent d'avoir gagné le billet gagnant à la loterie.
Cette grande annonce était peut-être l'une des journées les plus mémorables de votre vie. Plusieurs ont passé à travers des mois voire des années de lutte contre l’infertilité ; la colère et la déception s'installent alors car tout est à recommencer. Après la perte, vous vous demander peut-être si vous serez parent un jour (ou si vous aurez d'autres enfants).
Il faut avoir rêvé, espéré et aimé deux ou trois bébés à la fois afin de pouvoir comprendre l’étendue et la dévastation de la perte.
-Jean Kollantai, Organisme CLIMB
UN BÉBÉ SURVIVANT
Que les bébés décèdent au même moment ou à des intervalles différents, les parents ont besoin d'avoir l'opportunité de voir leurs bébés et d’avoir des souvenirs d’eux.
Célébrer la vie d'un bébé et pleurer la perte d'un autre simultanément est une épreuve inexplicable. Le deuil se passe à plusieurs niveaux soit la perte de votre précieux bébé (ou bébés), la perte d'une parentalité spéciale (statut social) et la perte d’un frère ou d’une sœur unique pour le bébé survivant.
Les parents apprécient énormément ces moments précieux pour des années à venir, même si au moment même où ils le vivent, la douleur est immense. C’est aussi primordial pour les parents de ne pas être bousculés dans les prises de décisions qui peuvent être accablantes. Il pourrait être bon pour la famille de se choisir une personne de confiance pour les aider et les guider dans la prise de décision finale qui leur reviendra.
L'organisme CLIMB offrent quelques conseils aux parents ayant perdu un ou des jumeau(x)/triplé(s):
1. Obtenir plusieurs photos votre ou vos bébé(s)
Ils peuvent se toucher les mains, être dans les bras des parents ou encore porter des vêtements choisis par les parents. Ces photos peuvent être prises par les membres de la famille et/ou le personnel hospitalier et le développement des photos devrait nécessiter une attention toute particulière. L’enregistrement d’un vidéo est grandement recommandé. Si vous avez un bébé survivant, vous pouvez les réunir le temps d'une photo par exemple.
2. Prendre du temps avec votre ou vos bébé(s)
Vous pouvez les bercer, leur chanter des mélodies, les cajoler. Les parents ne devraient jamais se sentir pressés lorsqu’il s’agit de faire leurs adieux. C'est vos droits fondamentaux de prendre vos bébés, ensemble si possible, aussi souvent et aussi longtemps que vous le désirez.
3. Donner un nom à votre-vos bébé(s)
Donner un nom à votre (vos) bébé(s) est très significatif, et ce peu importe le nombre de semaine de gestation. Certains parents choisiront de garder les noms prévus durant la grossesse tandis que d’autres préfèreront garder les noms choisis pour des enfants vivants qui naîtront lors de prochaines grossesses.
4. Demander une autopsie
Il est important pour les parents de connaître la cause du décès et d’obtenir des réponses aux questions qu’ils se posent dans la mesure du possible. Le fait de savoir si les bébés étaient identiques ou non aident les parents à se faire « une image » de leurs bébés. Une demande à ce sujet doit être faite rapidement, car il sera généralement impossible de le déterminer plus tard. Il faut même parfois insister, lorsque ces bébés sont de même sexe.
5. Présenter votre ou vos (bébés) à vos proches
Si vous êtes à l'aise, vous pouvez présenter votre ou vos bébés aux grands-parents, fratrie, parrain/marraine ou encore à un guide spirituel.
6. S'informer sur les arrangements funéraires
Il est important de s'accorder sur les décisions entourant les arrangements funéraires (inhumer ou incinérer les bébés ensemble). Plusieurs parents ont trouvé du réconfort sachant que leurs jumeaux étaient, d’une certaine façon, réunis. Même si un des bébés est déjà enterré, il peut être possible de les réunir par la suite. L’enterrement et/ou le service commémoratif peuvent être faits à l’extérieur d’une maison funéraire, à l’église, dans la maison familiale ou chez la parenté, dans un parc, etc.
7. Exprimer vos besoins à votre entourage
Il est important de parler avec les membres de la famille et les amis pour leur donner l’opportunité de pouvoir vous comprendre et d’être supportant. S’ils en sont incapables, alors tournez-vous vers des gens qui le seront. Si vous êtes incapables d'en parler verbalement, vous pouvez honorer la mémoire de leurs bébés à travers des faire-part permettant du même coup d’informer les gens de ce qui s’est passé, des sentiments vécus par les parents ainsi que leurs besoins.
8. Trouver une façon de se remémorer votre ou vos bébé(s)
Des parents ont trouvés plusieurs façons d'honorer leurs jumeaux ou triplés afin de les inclure dans leur famille à jamais. Il est important pour chaque famille de se trouver une façon bien à elle qui sera significative.
9. Adhérer à un groupe de soutien
Les groupes de soutien au deuil périnatal peuvent être très aidants, n’hésitez pas à contacter la personne responsable de ces groupes virtuelles ou en présentiel. Trouver un ou des ami(s) ayant vécu la perte d'un ou des jumeau(x)/triplé(s) ou plus est un moyen qui aide plusieurs parents.
10. Obtenir du soutien psychologique
Consulter des professionnels est une excellente façon de s’aider. Il n’est pas nécessaire d’avoir l’impression de « perdre la carte » pour bénéficier de ces services; le décès d'un ou plusieurs bébés est une raison suffisante pour s'occuper adéquatement de votre santé mentale.
Connaissez-vous la Fondation Portraits d’Étincelles ?
Cet organisme soutien des milliers de parents endeuillés à travers le Québec par l’intermédiaire de ses services en fournissant, tout à fait gratuitement, des photographies et retouches professionnelles dans un contexte de deuil périnatal dans tous les hôpitaux de la province et ce, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. La Fondation Portraits d’Étincelles compte plus d’une centaine de bénévoles répartis aux quatre coins du Québec.
LE PROCESSUS DE DEUIL
Il n’existe aucun mot pour décrire le sentiment de vide et la dévastation de revenir à la maison sans bébé.
Après les premiers jours ou premières semaines, le choc et le déni s’estompent pour faire place à un grand vide. C’est souvent au moment où l’entourage s’attend à ce que les parents « reviennent à la normale ». C’est souvent aussi le moment où la mère doit retourner sur le marché du travail alors qu’elle avait planifié son congé de maternité afin de demeurer auprès de ses bébés.
Le travail et les autres activités peuvent être distrayants pour un bref moment, mais ils sont très stressants et n’amoindrissent aucunement le deuil.
N'OUBLIEZ PAS PAPA
Les pères peuvent également traverser une période très difficile: il peut sentir qu’il a failli dans son rôle de protection n’ayant pas été capable d’empêcher leur mort. Il peut ressentir également un échec personnel envers sa conjointe par rapport à ce deuil. Plusieurs pères font des efforts pour ne pas parler de leurs bébés ou pour ne pas montrer leurs émotions espérant que de cette façon ce sera plus facile.
Les deux parents ont à faire connaissance et à faire leurs adieux à deux bébés, trois bébés ou plus et ont besoin de chaque opportunité pour passer du temps avec eux de façon individuelle et ensemble. Les parents ont besoin de pouvoir exprimer la myriade d’émotions qui les submergent ( ex : la culpabilité, la colère, les frustrations… ).
Dans tous les cas, il est essentiel de parler de votre enfant décédé et de prendre le temps nécessaire pour y parvenir. Si vous réussissez à quelques occasions, il est prouvé que cela vous apportera des bénéfices comme la diminution de l'angoisse et de la dépression. Ce cheminement vous aidera à vous ouvrir le plus tôt possible aux besoins de votre bébé en vie.
Assurez-vous d'attendre le moment opportun pour expliquer à votre enfant qu'il avait un frère ou une soeur dans le ventre de maman. Ces derniers ressentiront de la tristesse, mais également un lien spécial qui n’est pas lourd à porter.
SENTIMENTS AMBIVALANTS
La joie et la tristesse. L’amour et la souffrance. Ce sont toutes des réalités que vivent les parents en deuil. Ces sentiments remplissent les premiers jours, les jours qui deviennent des semaines et même des mois après le décès d’un jumeau. Des conditions très opposées et difficiles à gérer séparément se retrouvent ainsi côte à côte.
Les parents ont toujours deux bébés, mais la manière de s’en occuper est très différente. Non seulement il faut faire le deuil d’un bébé mais aussi celui de la gémellité. Voir des jumeaux est douloureux durant les années qui suivent. Beaucoup de parents s’investissent énormément pour prendre soin du bébé vivant même s’il est en bonne santé. Les parents le sentent parfois vulnérable et ont peur que quelque chose lui arrive d’où le besoin d’être constamment avec lui.
EN SOUVENIR DE VOS BÉBÉS
Voici quelques idées qui pourraient vous inspirer:
Un bijou avec leurs noms, date de naissance ou des pierres de naissance.
Une sculpture avec les empreintes de pieds.
Une peinture à partir des photos ou des souvenirs.
Un arrangement de photos ou un travail d’artisanat comme décoration dans la maison.
Un tatoo.
Planter des arbres côte à côte et les regarder grandir à travers les années.
Délimiter un endroit spécial ou déposer les urnes ou une boite souvenir.
Préparer un livre personnalisé de souvenirs pour bébés.
Créer une étampe avec les empreintes de bébés.
Commander un ourson en pluche avec
Tenir un événement à chaque année avec les autres enfants ou des proches.
Partir une fondation ou s'impliquer en animant un groupe de soutien.
INTERRUPTION DE LA MONTÉE LAITEUSE
Plusieurs situations peuvent justifier une interruption pharmacologique de la montée laiteuse chez la femme. Un problème de santé chez la mère (par exemple VIH), une adoption de l’enfant, un problème de santé chez le nourrisson ou le décès de celui-ci.
Bien que la montée laiteuse puisse être supprimée à l’aide de méthodes non médicamenteuses (port d’une brassière ajustée, absence de stimulation des seins, application de glace), celles-ci sont efficaces dans environ 70% des cas et peuvent s’avérer douloureuses/inconfortables chez la femme. De plus, chez la mère en deuil de son enfant, la détresse psychologique associée au drame qu’elle vit justifie le recours à un traitement pharmacologique pour stopper sa montée laiteuse.
La cabergoline (DostinexR) est un médicament utilisé dans le traitement de l’hyperprolactinémie (sécrétion excessive de prolactine par la glande hypophysaire). Elle est donc capable de supprimer la production lactée.
Une dose unique de 1mg est à prendre par la bouche la première journée du post partum. Son effet débute rapidement, soit 3h après l’ingestion de la dose, et dure de 14 à 21 jours. La cabergoline est habituellement bien tolérée, les effets secondaires rapportés incluent une diminution de la pression artérielle, des maux de tête et des étourdissements. Il est préférable de le prendre en mangeant afin d’augmenter sa tolérabilité au niveau digestif.
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LIENS INTÉRESSANTS À CONSULTER:
Sources :
-
Pamphlet Lost of both or All, Lost of a Twin - Center for Loss in Multiples Birth
-
Lactation suppression treatment B.C. Women's Hospital & Health
-
Up to date (page consultée le 17 septembre 2021). Monographies de produit (en ligne)
-
General Twin Loss - Twinless Twins Support Group International (page consulté le 2 mai 2022)